Nos jolis mômes

Bienvenue!

Maman d'une jolie môme porteuse du syndrome de délétion 1p36 , j'aborde sur ce blog des idées, des expériences , des points de vue autours du handicap. 

                                                                                             

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Parents abîmés.

Ce weekend nous avons recu des amis, parents de trois enfants dont un porteur de handicap. Au détour d'une conversation , mon amie me dit " nous sommes des parents abîmés". Ce matin , en croisant mon reflet dans le miroir , mes yeux cernés , mon teint pâle , je me suis dit que oui , je suis bien un parent abîmé.

Accompagner un enfant handicapé, quelque soit son handicap , est un parcours de vie difficile auquel on ne se prépare pas. Lorsque j'étais une petite fille et que je jouais  à la poupée , je me projetais dans le rôle d'une maman ayant un enfant ordinaire dans la mesure ou je ne connaissais pas le handicap , de près ou de loin. Lorsque j'ai mis au monde ma fille , mon entourage restait ancré dans sa normalité et dans la vision qu'il en avait. Très vite les reproches sont tombés : je ne faisais pas cela correctement ou j'en faisais trop. J'étais coupable et c'est pour cela que la petite fille que j'avais mise au monde était différente.Ce n'étaient ni les nuits blanches, ni l'attention toute particulière que je portais à mon enfant qui m'épuisaient , mais la lourdeur des reproches, des regards désapprobateurs  de mon entourage. 

En parallèle il y'a ce parcours médical et l'accompagnement spécifique aux enfants handicapés qui n'est pas de tout repos. Nous devons à la fois défendre le statut d'être humain de notre enfant  , sa dignité, son droit au plus élémentaire, de veiller au bon fonctionnement de son suivi éducatif...tout en défendant notre statut de parent , notre légitimité  qui peut être étouffée par une pitié déplacée remettant en cause notre sens critique et nos facultés mentales à prendre les bonnes décisions pour notre enfant . Nous devons également assumer  un quotidien où souvent les nuits ressemblent aux jours , où les larmes se mèlent aux  rires , où se cotoient subtilement l'amour et la souffrance , où la vie nous étreint si fort que nous avons peine à retrouver notre souffle...

En regardant dans le rétroviseur je comprends pourquoi je suis un parent abîmé. Le reconnaitre , en prendre conscience est une étape importante dans ce parcours parentale atypique.  

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Prenez soin de vous 

 

 

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Un ange dans ma tête

Voici une bien  belle découverte de lecture enfantine: "Un ange dans ma tête "de Anja Klaus:

livre blog 1

 C'est samedi et Lili attend sa grand-mère. Durant cette attente  , l'ange de l'ennui s'installe dans la tête de Lili et Mamie s'en rend compte dès qu'elle retrouve sa petite fille...Mamie  présente alors à Lili tous les anges qui peuvent peupler la tête des enfants ( et des grands) et surtout comment chasser les moins agréables!

Un joli livre qui parle des émotions avec toute la douceur et la tendresse d'une grand-mère. On se laisse emporter par ce  bel album au beau graphisme et par cette histoire un brin spirituelle...Saviez-vous que l'ange de la curiosité chasse l'ange de l'ennui et que l'ange du courage chasse l'ange de la peur?

blog livre

 Prenez soin de vous!

 

 

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25 juin 2017

Les bacs sensoriels

Article tiré d'un du blog La Dolce Vita ( autre blog de l'admin)

Explorer , découvrir les merveilles du monde et de la nature . Les bacs sensoriels permettent de réunir divers éléments et de recréer des ambiances propices aux découvertes et à l'exploration : regarder, toucher, sentir , découvrir . Voici trois exemple de bacs sensoriels:

plateau sensoriel automne

 Un bac sensoriel de saison : l'automne. Feuilles mortes , feuilles aux différentes couleurs, glands, marrons, noix...des photos , images peuvent illustrer tous les éléménts. 

plateau sensoriel savane

La savane! Du sable magique ( kinétic hoptoys) , des figurines de quelques animaux de la savane, des cartes ( les blogs des passionnés d'animaux font de superbes photos). 

plateau sensoriel botanique

La botanique : découvrir les fleurs , les caresser, les sentir...former un joli bouquet...

plateau sensoriel mixte

 

Prenez soin de vous.

 

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14 mars 2016

Classeur des émotions,

Pour les enfants non verbaux , exprimer ses émotions est difficile et contrairement à ce que certains pourraient croire , ce n'est pas parceque nos enfants n'ont pas accès à la parole et n'ont pas , pour certains, de liberté de mouvements, qu'ils n'ont pas une vie intérieure riche et en pleine interaction avec leur environnement. Lorsqu'un enfant ne peut pas pleinement exprimer ses émotions, peuvent surgir des comportements difficiles à vivre pour l'enfant et difficile à décrypter pour l'adulte qui l'accompagne. Afin d'aider ma fille à exprimer ses émotions j'ai mis en place un classeur des émotions qui prend peu à peu une place importante dans sa communication:

classeur des émotions

Ce classeur se présente sous forme de fiches qui contiennent des pictogrammes ( la plupart d'Anne-Marie Legouill) amovibles de manière à ce que l'enfant puisse se saisir du pictogramme qui représente son état émotionnel, dans un premier temps , puis d'affiner sa première réponse afin de l'aider à se faire comprendre par la personne qui l'accompagne.En première partie du classeur est imagée la montée de la colère en reprenant l'idée du volcan. Pour présenter ce classeur , j'ai proposé à ma fille une activité avec un volcan en argile dans lequel nous avons versé du bicarbonate de soude et du vinaigre afin de mîmer une éruption volcanique et comparer cette éruption à la montée et l'explosion de colère qu'on peut ressentir face à certaines situations. La première page de ce classeur fait donc référence à cette représentation de la colère.Des images identiques à celles figurant sur cette page sont à disposition pour être regardées , manipulées.

classeur des émotions 2

 La page suivante propose à l'enfant d'exprimer son mécontentement , sa tristesse ou sa souffrance en se saisissant des pictos amovibles et en se référant aux intercalaires afin de se rendre sur la page où il pourra exprimer la raison de son mal-être.Les pictogrammes sont amovibles grâce à des bandes aimantées.

classeur des émotions 3

A chaque intercalaire une émotion peut être exprimée et une banque d'image est proposée afin de permettre à l'enfant de donner des indications sur l'origine de sa colère. Les pictogrammes sont choisis en fonction des observations des adultes et de la connaissance qu'a l'adulte de l'enfant. Sur une bande magnétique sont disposés quelques pictogrammes afin de ne pas donner trop d'informations à l'enfant. D'autres propositions sont possibles et accessibles à la fin du classeur . En se saisissant du pictogramme , l'enfant le place ensuite à l'endroit prévu à cet effet pour former une réponse " moi, je suis fâchée parce que..." " Moi je suis triste parce que..." " Moi j'ai mal à tel endroit..." 

classeur des émotions 4

classeur des émotions 5

 Prenez soin de vous.

 

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29 octobre 2015

nettoyage quotidien des dents et de la bouche

Article écrit par Laetitia, maman d'une jolie môme!

 

Bonjour, 

Ici le nettoyage des dents et de la bouche est hyper compliqué! Assia n'ouvre pas la bouche, donc très souvent je brosse uniquement le devant des dents (pas le choix mais mieux qu rien).

Lors d'une hospitalisation, j'ai essayé des bâtonnets avec un embout en mousse (produit de l'hopital) inbibé de bicarbonnate. Et la c'etait super! Meme si ma fille n'ouvre pas la bouche assez grand je nettoie les dents du fond, l'interieur des joues sans problème, et ça ne la gêne pas trop.

Ces embouts je les trouve sur internet, ma pharmacienne n'a pas reussi à les trouver aupres de ses fournisseurs et je prends du bicarbonate à la pharmacie. 

voici le lien du site:équipmedical.com
11009-g-batonnet-soin-bouche-mousse

 

je vous conseil de tester, ça ne remplace pas un bon brossage c'est certain!

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12 septembre 2015

Le sable Kinetic...

à découvrir de toute urgence! Une texture surprenante , douce, aérienne, multisensorielle...L'enfant est intrigué par cette texture qui procure un bien-être immédiat.Ce sable  peut être modelé et invite petits et grands à concilier les jeux de sables en intérieur et des sensations tactiles agréables et apaisantes. 

sable magique 1

sable magique 2

sable magique 3

 Plus d'informations sur le site HOPTOYS

Prenez soin de vous.

 

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09 septembre 2015

Raconter la différence...

avec les mots d'un enfant qui parle de sa petite soeur , Lili, touchée par la trisomie. Une petite histoire joliment imagée , pleine de tendresse, racontée et illustrée par Agnès Lacor et Gwen Le Gac au éditions Thierry Magnier

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Lili

 Prenez soin de vous.

 

 

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17 août 2015

La clé des songes...

..un joli conte écrit par Régine Joséphine et illustré par Selma Mandine. Un conte qui parle de l'autisme avec douceur , pudeur et féerie...A lire , à raconter , à partager.

Realisation_du_17-08-15

 

Prenez soin de vous.

 

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29 mai 2015

Espace sensoriel

La méthose snoezelen  a pour but de favoriser l'exploration des cinq sens. De part leur parcours atypique , l'exploration sensorielle peut être difficilement accessible à nos enfants. Une activité snoezelen est souvent proposée dans une pièce spécialement dédiée à cette activité  : lumière tamisée, musique douce , explorations sensorielles diverses...une méthode qui peut aussi aider l'enfant à retrouver une certaine paix interieur lorsque l'orage gronde en lui.. Oui mais voilà : à la maison nous n'avons pas toujours la place pour offrir à notre joli môme un espace sensoriel qui lui est dédié. Cindy , maman de trois jolis mômes, nous explique comment elle à conçut un espace snoezelen nomade. L'idée est géniale , je vous laisse découvrir son article et son joli blog:

Espace sensoriel / coin détente partie 1...

Quand on a des enfants on a tous envie qu'ils aient un espace à eux pour jouer, quand on a des enfants en situation d'handicap et qui plus est ayant un TSA c'est une nécessite de leur créer un espace sensoriel/coin calme, un endroit où ils peuvent aller s'isoler quand ils en ont besoin ,...

http://our3extraordinarykids.com

 Prenez soin de vous.

 

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